autonomie et santé

Je poursuis ma réflexion sur la « refonte » ou « refondation » du réseau de la santé… j’ai ajouté quelques références d’intérêt sur la page dédiée Réflexion sur la refonte, dont une lecture 1 qui m’a fait découvrir un réseau néerlandais de services à domicile (le lien conduit à la note particulière sur la page « Réflexion ») : Buurtzorg .

De petites équipes (12 max) d’infirmières à domicile dans un quartier, fonctionnant de manière autonome, auto-administrée, sans hiérarchie. C’est possible et ça marche depuis 2006 en Hollande, où l’organisation Buurtzorg a en quelques années crû pour devenir le principal mode de livraison de  services infirmier à domicile. La formule s’est développée pour s’appliquer aussi en matière de services en santé mentale, et de services aux jeunes.

Le livre de Frédéric Laloux (Reinventing Organizations : Vers des communautés de travail inspirées) décrit l’entreprise Buurtzorg, parmi d’autres semblables. Je repensais aux débuts des CLSC, où des équipes particulièrement autonomes étaient amenées à inventer chaque jour des solutions nouvelles. Sans doute que le fait d’avoir une seule profession (groupe d’infirmières) facilite l’action de l’initiative hollandaise, de même que le mode de financement a aussi favorisé la croissance rapide de la formule. Voir page de sources Réflexion sur la refonte.

L’exemple hollandais est intéressant, alors qu’on souhaite repenser la formule des services aux aînés après plusieurs décennies de développement assujetti aux besoins des hôpitaux (virage ambulatoire, hospitalisations d’un jour…). Il est intéressant parce qu’il génère plus de résultats (autonomie restaurée) pour la clientèle, mais aussi pour le personnel (enthousiasme et stabilité du personnel) à un coût comparativement avantageux.

Les équipes de services à domicile des premiers CLSC pouvaient ressembler à ces équipes Buurtzorg en ce qu’elles étaient petites, étaient dirigées par des leaders qui accompagnaient plutôt que dirigeaient des groupes de professionnelles dévouées et inventives dans un cadre qui laissait beaucoup d’autonomie à ces dernières. Qu’est-ce qui a empêché que cette approche se perpétue et se réplique à l’échelle du réseau des CLSC ? Ce qui a conduit à l’intégration des CLSC dans des ensembles de plus en plus gros, de plus en plus soumis à la logique hospitalière et comptable développée pour servir des pratiques médicales rémunérées à l’acte.

En implantant le « virage ambulatoire » et les chirurgies d’un jour dans les hôpitaux (1993), pour réduire (ou contenir) les couts moyens en accélérant la cadence. Permettant ainsi de réduire les listes d’attente et augmenter l’accessibilité de certains services médicaux. Cette réorganisation médico-hospitalière a eu un impact immédiat sur les services à domicile des CLSC. Le travail des infirmières est devenu beaucoup plus mesurable et divisible en gestes comptabilisables en minutes de soins. La clientèle n’était plus la même. Ou plutôt si, c’était la même mais on attendait qu’elle passe par l’urgence de l’hôpital ou sous le bistouri du chirurgien avant de la « prendre en charge ».

Même si plusieurs institutions on tenté de maintenir des équipes affectées au « maintien à domicile » distinctes des équipes de soins post-hospitaliers, les mesures budgétaires et comptables visant l’optimisation ont induit, imposé un style d’administration et de contrôle peu compatible avec l’autonomie professionnelle et la qualité du lien clientèle des premiers services de maintien à domicile qui étaient axés sur le dépistage des clientèles fragiles et le maintien, le développement de leur autonomie.

Pour une critique inspirée de l’idéologie de l’optimisation

Pour une critique inspirée de l’idéologie de l’optimisation, et la promotion d’une sous-optimalité choisie…  voir La Troisième Voie du vivant.


L’expérience CLSC que le Québec s’est payé pendant une trentaine d’années a-t-elle été un échec, comme l’affirmait sans vergogne le ministre Barrette, pour justifier sa centralisation du système autour des médecins spécialistes ?

Ce fut certainement un échec en regard des prétentions de départ voulant en faire “la porte d’entrée du système”. Mais les CLSC furent à l’origine (ou partenaires) de beaucoup des initiatives communautaires, civiles, et préventives qui enrichissent la société québécoise actuellement. L’expérience des CLSC en matière de services de soutien à l’autonomie des personnes frêles a été riche, très riche à une époque, mais elle a été grandement dilapidée par le virage ambulatoire. Peut-on récupérer une partie de cette expertise pour contribuer à la relance d’un véritable service de soutien à l’autonomie ? Je commence à voir l’intérêt d’une séparation du financement d’un tel service de celui des hôpitaux et médecins spécialistes.

  1. Reinventing Organizations — Vers des communautés de travail inspirées  (retour)

CHSLD ou quoi ?

À propos des leçons à tirer de la tragédie qui s’est déroulée en 2020 dans les CHSLD et autres organisations de soins de longue durée. 

J’attendais avec impatience la sortie, le 4 mars, du livre de André Picard, journaliste au Globe and Mail. Ses analyses critiques sont habituellement solides et bien écrites. Et puis je me suis rappelé cet autre livre publié récemment, en juin dernier, sur la situation dans les CHSLD et les EHPAD, par des chercheurs, dont Yves Couturier et François Aubry avec qui j’ai pu collaborer dans le cadre d’ARIMA. Je crois que c’est en visitant la bibliothèque virtuelle d’EspaceRézo, mise en place pour soutenir les suites du projet de recherche partenariale ARIMA, que je me suis rappelé du livre de Aubry et Couturier.

Les deux sources documentaires principales pour ce billet : 

Pendant la plus grande partie de ma carrière comme organisateur communautaire dans le réseau de la santé j’ai travaillé de près avec les équipes de soins et services à domicile, de même qu’avec des associations d’aînés, pour développer et soutenir les services aux personnes âgées en perte d’autonomie. De 1976 à 2012 j’ai assisté à la croissance et la transformation des services à domicile de même qu’à la transformation des « centres d’accueil » en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) qui, d’organisations indépendantes, ont été rattachées aux CSSS (puis, aujourd’hui, aux CIUSSS).

<Flash-mémoire>Une image me revient en mémoire de cette période du début de ma participation à l’équipe « maintien à domicile » du CLSC Hochelaga-Maisonneuve : je participe à un panel filmé avec un ministre du premier gouvernement Lévesque, le jésuite Jacques Couture. Le débat portait sur l’importance de développer les services à domicile plutôt que de construire des « centres d’accueil ». J’avais cité un exemple récent d’une aînée qui avait « cassé maison », c’est-à-dire vendu tous ses meubles, pour entrer dans un centre d’accueil mais qui avait finalement décidé de ressortir, parce qu’elle ne se sentait pas « si vieille ». C’était en janvier 1977 et notre équipe était souvent sollicitée pour témoigner des enjeux liés aux services à domicile… La première Politique de services à domicile du Québec sera adoptée en 1979. Je me souviens d’avoir utilisé, de manière un peu crasse, le passage concomitant du premier ministre René Lévesque à New York devant L’Economic Club pour laisser entendre que le gouvernement péquiste se préoccupait plus de l’opinion des capitalistes que des besoins des aînés ! J’avais 25 ans, j’étais encore marxiste-léniniste, et c’était (feu) l’Office du film du Québec qui avait filmé ce panel.<Fin>

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la santé ou la médecine à l’acte ?

Le débat entourant la rémunération des médecins, en particulier les spécialistes, risque fort de se limiter au décompte, en dollars et en cents, qui est le plus, qui est le moins payé ? Combien faudrait-il investir de plus en services infirmiers ?

Dans un « Duel économique » La Presse demandait à deux groupes de recherche, l’un de droite (Institut économique de Montréal) et l’autre de gauche (Institut de recherche et d’informations socioéconomiques), de se prononcer sur les causes des problèmes de notre système de santé. Les deux groupes conviennent du fait qu’il s’agit plus d’un problème d’organisation que d’argent. Mais alors que l’IEDM conclut en demandant que les hôpitaux soient « financés à l’activité », l’étude de l’IRIS, publiée en janvier 2017, démontre clairement qu’un tel mode de financement ne règlerait pas les problèmes.

Dans L’allocation des ressources pour la santé et les services sociaux au Québec : État de la situation et propositions alternatives, l’IRIS fait un retour sur 25 années de réformes du réseau de la santé; décrit les conséquences néfastes qu’un financement à l’activité (promu comme la solution miracle par plusieurs, dont l’IEDM) aurait; relate les difficultés posées par la rémunération médicale actuelle et propose 7 pistes de solutions pour un réseau de santé public, démocratique et décentralisé :

 

  1. Rompre avec la gouvernance entrepreneuriale
  2. Ne pas implanter le financement à l’activité
  3. Accroître le nombre d’actes que peuvent effectuer des professionnelles de la santé autres que les médecins
  4. Abolir le statut de travailleur autonome des médecins et modifier leur
    mode de rémunération
  5. Réduire la rémunération des médecins québécois
  6. Restituer l’autonomie des CLSC, accroître leurs pouvoirs et leur assujettir les GMF
  7. Accroître la transparence du réseau de la santé et des services sociaux

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Dans un article révélateur («Au salaire qu’on te paie») retraçant un échange anonyme avec un urgentologue, Patrick Lagacé, de La Presse, citait le médecin décrivant les conditions difficiles de son travail : « Ces patients sur civière… Ils ont une moyenne d’âge de plus de 80 ans. Ils n’ont pas été réévalués depuis leur arrivée pour la plupart et ils sont là depuis plus de 18 heures. » (c’est moi qui souligne).

Ces patients âgés, dont plusieurs ont été transportés en ambulance (sans doute après la venue des pompiers comme « premiers répondants ») en provenance de CHSLD ou de résidences pour personnes âgées auraient mérité pour plusieurs qu’on les soignent chez eux. Jean-Robert Sansfaçon, éditorialiste au Devoir, soulignait il y a quelques jours dans Le tout-à-l’hôpital, à quel point les services à domicile ont été négligés. Mais il n’a pas relevé cette contradiction : les CHSLD et résidences collectives sont le domicile de personnes âgées qui devraient avoir accès à des services médicaux beaucoup plus soutenus. Cela libérerait certainement quelques corridors d’hôpitaux, tous en soulageant des gens malades et âgés du besoin de se déplacer pour mieux convenir à une chaine de production inique.

autonomie des ainés, services et hébergement

Des centres d’accueil aux RPAS

Il fut un temps, pas très éloigné, où un député provincial pouvait gagner 3 élections avec un seul projet de Centre d’accueil pour ainés : une première à l’annonce du projet, la seconde à la première pelletée de terre et la troisième avec l’inauguration officielle. À la même époque (75-79) on expérimentait et développait un réseau de services à domicile (infirmières, travailleurs sociaux, auxiliaires familiales) associé à des interventions collectives et préventives en alimentation, logement, revenus, droits sociaux…

C’était le temps où l’on construisait des centaines de HLM pour ainés afin  de faciliter le déplacement de populations occasionné par les grands projets urbains (Place des arts, complexe Desjardins, place Radio-Canada, autoroute Notre-Dame, parmi tant d’autres). Les HLM pour ainés étaient d’autant plus rentables socialement qu’ils libéraient souvent de beaux grands logements occupés par les ainés dont les enfants étaient partis.

C’était le temps où le CLSC avait le mandat de fournir les services à domicile dans les RPAS (résidences privées pour ainés avec services) mais pas toujours les moyens ni la volonté de rendre la marchandise. On ne voulait pas soutenir, valoriser les investissements de capitaux au détriment des personnes logées dans des habitations « normales » : duplex, triplex, unifamiliales… en HLM aussi. Mais en RPAS ? Ces résidences incluaient déjà des services au prix de leur loyer, ce que le crédit d’impôt est venu reconnaitre et consolider. Alors, quand commence et où finit la responsabilité de la résidence (ou de l’ensemble d’habitations avec services) et celle du CLSC ?

C’était pas facile à distinguer au départ. Mais avec le temps, les résidentes de ces ensembles sont devenues d’anciennes clientes qu’on a accompagnées dans ces nouveaux milieux depuis le logement qu’elles habitaient dans Rosemont ou Mercier. Les contrats de location avec services sont devenus plus clairs, mieux compris de part et d’autre.

Ces résidences privées et ensembles d’habitations avec services se sont multipliés malgré l’incertitude qui entourait le statut d’autonomie de leurs résidents. Le crédit d’impôts pour le maintien à domicile des personnes de 70 ans ou plus est venu à point nommé assouplir le passage, adoucir la pilule d’une accréditation devenue nécessaire.

Des services de surveillance (médication, nutrition), de soutien aux activités de la vie domestique (courses, ménage, entretien saisonnier) ou de la vie quotidienne (repas, bain, habillement) peuvent être donnés beaucoup plus économiquement et efficacement si les ressources sont basées à la résidence ou très proche. Il devient plus facile et payant de fournir un service à l’ensemble d’un milieu que de décortiquer suivant des évaluations individuelles changeantes la panoplie des PSI et PS…

Des solutions diversifiées

Il faudra plus que des CHSLD, des RI et des RPA… pour rencontrer les besoins compensatoires à la perte d’autonomie ET pour prévenir, réduire les pertes d’autonomie évitables. Une assurance basée sur la mesure et la compensation des handicaps sera-t-elle suffisante pour impulser les divers filets de protection et de promotion qui devraient se développer avant l’apparition des pertes, pour en minimiser l’occurrence ?

Les formules diversifiées ont remplacé le modèle traditionnel, où l’on devait choisir entre la maison de retraite OU le maintien à domicile.

[O]n observe dans l’ensemble des pays, à des degrés divers, une forte différenciation des lieux de vie pour les personnes âgées en situation de perte d’autonomie. Le « domicile » et « l’institution » sont des expressions peu appropriées, tant les lieux de vie sont variés. À la figure traditionnelle de la « maison de retraite du troisième âge » (supposée relativement uniforme) s’est substituée dans la plupart des pays une multitude de structures d’accueil qui sont autant de formes intermédiaires de prise en charge entre le domicile stricto sensu et l’établissement médicalisé pour les soins de long terme. [p. 77, Les défis de l’accompagnement du grand âge, Perspectives internationales, Centre d’analyse stratégique, France, 2011] Continuer la lecture de autonomie des ainés, services et hébergement

assurance autonomie et système de santé

Après lecture et écoute de la conférence du ministre de la santé à l’Association québécoise de gérontologie, quelques réflexions en vrac, en attendant le texte du projet… 

Le ministre Hébert devrait bientôt rendre public son projet de loi (ou livre blanc ?) décrivant sa conception d’un système de santé orienté vers la prévention, la première ligne, les maladies chroniques et les soins de longue durée. Une nouvelle transformation, nouveau vent de réformes dans cet amas d’organisations, d’intérêts, de clientèles qu’est devenu le système de santé québécois. Oui, c’est vrai que la dernière réforme date de dix ans… 2003 avec l’arrivée au pouvoir des Libéraux, la « réforme Couillard » qui créait les CSSS, harnachant dans les dernières régions récalcitrantes (dont Montréal) les services de première ligne (CLSC) à ceux de longue durée (CHSLD), mais aussi réduisant drastiquement le nombre d’entités juridiques (notamment le nombre de syndicats) : les 12 CSSS de Montréal rassemblant dorénavant ce qui avait été… plus de cent CLSC, CHSLD, hôpitaux. Une transformation majeure qui s’est inscrite sur le terrain à partir de 2005-2006. Nouvelles règles du jeu auxquelles se sont adaptées plus ou moins rapidement, avec plus ou moins d’enthousiasme ces nouvelles entités – qu’on appelait parfois les « instances locales ». D’autant moins enthousiastes que très rapidement ces organisations auront à contenir la pression – largement artificielle, finalement – d’une épidémie appréhendée, et le fardeau de compressions budgétaires, bien réelles celles-là, aussi permanentes que les besoins qui croissent.

Transformer ou pas… les réformes passent et les forces et systèmes restent. Une particularité de cette réforme-ci ? L’afflux de nouveaux revenus (500M$ de nouveaux investissements publics annoncés en plus des épargnes et achats privés en croissance) qui permettra peut-être de « blanchir », de rendre plus visibles et prévisibles les investissements publics discrets développés depuis cinq – six ans sous la forme de crédit d’impôt remboursable. Deux cents cinquante millions publics et plus de cinq cents millions de contribution de la clientèle. La croissance de ce secteur a été plus importante que l’investissement public en services à domicile. Elle aura permis de soutenir le développement rapide de services — à moindre coût pour l’État qu’un financement à travers le réseau public. C’était aussi une reconnaissance obligée des services déjà offerts, achetés par les aînés dans ce réseau des résidences avec services qui avait été jusqu’alors à peine toléré par le cadre légal (M. Charpentier).

Mais ces nouveaux services demeuraient le plus souvent imprécis, flous sauf pour ce qui est des prix.  À quel moment la personne sera-t-elle jugée incapable de demeurer dans son lieu de vie ? C’était la grande inquiétude d’un système qui n’intervenait qu’en réponse à la maladie, et qui n’avait souvent comme solution que d’institutionnaliser la personne quand l’intensité des besoins dépassait la capacité de soutien du milieu ou la capacité de payer de la personne.

À partir du moment où l’on souhaite respecter le désir de la personne d’être soignée où elle habite on doit prendre les moyens de rendre les services nécessaires en temps utile et de manière qualifiée. La période qui s’ouvre sera celle de la reconnaissance des qualifications déjà acquises et de la valorisation monétaire conséquente pour les personnels actuellement moins normés des résidences privées. Les plus hauts salaires pour les personnels d’aide aux AVQ-AVD dans le secteur public (dans la mesure où ils sont associés à une formation et un encadrement professionnel plus poussés) exerceront un pression à la hausse sur les bas salariés des réseaux privés.

Il faudra séparer les services de longue durée de ceux à court terme. Les premiers relevant d’une caisse autonomie distincte, il faudra éviter de « désengorger les urgences », encore une fois, avec ces nouvelles ressources.

Dans son allocution à l’AQG, le ministre Hébert souligne au passage les taux d’institutionnalisation trop élevés à Montréal. On héberge publiquement alors que les besoins en heures-soin  sont moindres qu’ailleurs, alors que ces besoins pourraient être comblés autrement, à domicile ou dans un milieu moins « institutionnalisé », médicalisé. Pourtant, lorsqu’on ne réduit pas l’institutionnalisation à la prise en charge publique mais qu’on regarde les taux de personnes en institution publiques et privées, Montréal apparaît comme une région où le taux est plutôt bas ! Comment expliquer cela ? Continuer la lecture de assurance autonomie et système de santé

taux d’institutionnalisation

Pour analyser correctement la situation illustrée par les cartes du billet précédent, il me faudra faire d’autres cartes ou colliger d’autres données : la population hébergée dans les centres d’hébergement publics (anciennement appelés CHSLD); la portion de la population rejointe par les services à domicile des CSSS; les taux de fragilité ou de besoins en soins de longue durée…

Comme le montrait clairement l’étude de Robert Choinière, Vieillissement de la population, état fonctionnel des personnes âgées et besoins futurs en soins de longue durée au Québec, dont j’extrais ici une partie du Tableau 12, il y a un lien entre les taux d’institutionnalisation et les besoins des personnes âgées vivant en ménages privés. Là où les taux d’institutionnalisation sont plus élevés (Bas-du-fleuve, Centre du Québec, Chaudière-Appalaches), on retrouve des taux de difficultés avec les AVQ (activités de la vie quotidienne) chez les personnes hors institution plus bas, et inversement, là où les taux d’institutionnalisation sont les plus bas (Montréal, Côte-Nord, Outaouais), les taux de difficultés avec les AVQ dans la population non institutionnalisée sont plus élevés (autour de 15 %).

Le tableau 14 est aussi intéressant. Attention, car il a été changé (ici tiré de l’erratum du 15 avril 2011 – en effet, à la lecture, la stabilité du nombre de résidences privées avec service de 2003 à 2008 dans le document original m’avait semblé suspecte). Une augmentation de 22 % durant cette période. Croissance qui s’est certainement poursuivie jusqu’à aujourd’hui.

Un des problèmes que nous avons pour tracer un portrait fidèle de la situation des ainés ayant des besoins de longue durée, c’est que toutes les personnes dans les résidences privées avec services (RPAS) ne sont pas réputées institutionnalisées. Le taux d’institutionnalisation rapporté dans le premier tableau (première colonne) est tiré du recensement, et couvre les personnes en CHSLD et une partie seulement des personnes en RPAS. Il s’agit de la population « en ménages collectifs » du recensement, des gens qui vivent en chambre ou encore dans des appartements sans cuisine. À ce qu’on m’a dit, c’est le critère déterminant différenciant le ménage privé de l’habitation collective.

Dans le contexte actuel, avec la prolifération des types d’habitations avec services, il devient difficile de mesurer le degré de l’institutionnalisation des personnes âgées avec un simple indicateur. On a pu croire que le registre des résidences pour personnes âgées institué par le gouvernement québécois il y a quelques années allait nous donner plus d’information… mais si je ne m’abuse les mécanismes d’accréditation ne prévoient même pas de recueillir l’âge des résidents.

Il faudrait faire comme certains pays européens, notamment le Danemark, et rencontrer toutes les personnes au moment de leur soixante-quinzième anniversaire. Il semble que ce soit une mesure efficace de prévention permettant de dépister précocement certaines problématiques et d’orienter les personnes vers les ressources appropriées.

Ici, on attend que la personne visite l’urgence, et ensuite on envoie le CLSC… Une approche populationnelle, vous disiez ?

<NOTE> Après avoir rétabli les liens vers les documents de l’INSPQ, je constate, à propos des deux errata : celui d’avril 2011 (tableau 14) n’a pas été intégré au document original… Donc nous pouvons constater l’erreur commise dans l’original. Mais le tableau 3 inclus dans l’erratum de juillet 2010 est, il me semble (SVP corrigez-moi si je me trompe), LE MÊME que le tableau 3 (page 5) du document original. Après vérification, on me dit qu’il a été intégré à l’original. <\Ajout – correction 2022.03.05>

crédit d’impôt cartographié

J’ai parlé récemment (ici, et ) de l’iniquité d’utilisation du crédit d’impôt pour le maintien à domicile des personnes âgées (CIMADPA). Iniquité dans la mesure où plus on est riche, plus on a de soutien de l’État. Mais aussi inégalité d’accès, ou d’utilisation de ce crédit d’impôt remboursable. J’ai voulu cartographier, à l’aide des données fournies dans le rapport Statistiques fiscales des particuliers (pdf) pour l’année d’imposition 2008, la répartition (pour Montréal seulement). Mes excuses, je n’avais pas la carte de toutes les circonscriptions de la province. Cela aurait aussi été plus long… Mais ce serait sûrement intéressant, et permettrait sans doute de mieux expliquer, comprendre les différences perceptibles sur l’île de Montréal.

Les quatre cartes (cartesMADPA) identifiant, par circonscription électorale provinciale : les montants reçus en moyenne, le nombre de bénéficiaire, le nombre de personnes âgées de 70 ans et plus (en 2006) et le taux d’utilisation du programme (bénéficiaires / population cible). Comment interpréter ces cartes ? Je vous laisse le soin d’y penser, en les regardant… J’y reviendrai bientôt.

Ajout : le rapport 2009 sur les finances des particuliers vient de paraître.

Ajout 2022 : voir aussi, avec les données 2016, réalisée en 2020 crédit remboursable pour aînés